OPINIE: Willen we dan niet meer voor iedereen zorgen?

Vandaag zorgen we in onze samenleving voor iedereen: voor de moordenaar, voor de zedendelinquent, voor de verstokte roker met longkanker, de kleuter met een gedragsstoornis, voor de persoon met dementie – op welke manier het ziektebeeld zich ook uit. Sommige mensen met dementie worden milder, anderen net boos, agressief of angstig. We zorgen niet alleen voor de ‘lieverds’, ook voor de ‘lastigaards’. Dat is het contract dat we sloten in onze verzorgingsstaat. Iedereen draagt bij aan de sociale zekerheid. In ruil daarvoor garanderen we zorg voor al wie daar nood aan heeft, onvoorwaardelijk. De fundamenten van de verzorgingsstaat kraken helaas. Met dat verval, komt ook de onvoorwaardelijkheid van zorg in het gedrang. We neigen naar het stellen van voorwaarden: onder deze voorwaarden willen we nog wel voor je zorgen, onder deze niet meer.

Hoe komt dit? De zorg voor mensen met dementie is zwaar, en vraagt een uiterst specifieke aanpak. Een (groot) deel van de ouderenzorg valt tegenwoordig op de zwakste schouders: kortgeschoolden, mensen met een migratieachtergrond etc. We mogen ons systeem niet zo vormgeven dat wanneer zij aangeven dat de zorg te zwaar wordt, we fundamentele beslissingen nemen. “We kunnen hen geen levenskwaliteit meer bieden,” klinkt het. Maar hebben we wel genoeg ons best gedaan om die levenskwaliteit te garanderen? Dat betwijfel ik.

De afgelopen dagen werd opnieuw het voorbeeld aangehaald van de persoon met dementie die in een staat van reddeloosheid zijn of haar eigen kamer met uitwerpselen besmeurt, tot de gordijnen toe. Op die manier moeten leven, tot zulk gedrag worden gedreven, is mensonwaardig. Daar zijn we het met zijn allen over eens. Echter: iemand die zoiets doet, is op dat moment alleen op een kamer, zonder zorgpersoneel in de buurt, wellicht in een staat van grote onrust of angst, al of niet achter een gesloten deur. Ik pleit absoluut niet voor het continu monitoren van mensen met dementie, maar wel voor meer nabijheid van degenen die dat het meest nodig hebben. We merken uit good practices dat gevoelens van angst en boosheid vaak afnemen bij mensen met dementie als er iemand in de buurt is die effectief betrokken is. Daar knelt het schoentje. De situatie in de ouderenzorg is vandaag wat ze is: er zijn handen te kort. De kwaliteit van zorg laat te wensen over. Nabijheid en tijd zijn luxegoederen geworden. Veel mensen die in de residentiële ouderenzorg verblijven, zijn te vaak en te veel – weliswaar samen – alleen.

We moeten het zorgpersoneel omkaderen om de zorgzwaarte te kunnen dragen. Daarnaast moeten we vanuit de hele maatschappij ons inzetten om mensen met dementie beter te omringen. De afwezigheid van kwaliteitsvolle zorg voor mensen met dementie mag nooit een drijfveer worden om radicale ethische beslissingen te nemen. Het debat rond euthanasie en dementie focust zich de afgelopen dagen echter vooral op het vreselijke lijden dat ons te wachten staat. Een visie over het leven dat mensen met dementie leiden en hoe wij in zorg én samenleving kunnen bijdragen tot levenskwaliteit, ontbreekt.

We lazen in heel wat getuigenissen van familieleden van mensen met dementie: “geen kwaad woord over de mensen in de zorg, zij doen meer dan ze kunnen”. Dat is nu net het probleem. We moeten hen niet simpelweg meer middelen geven én hen ondersteunen om méér te kunnen. We moeten met zijn allen, als samenleving, de zorg rond personen met dementie anders vorm geven. Dit is geen verantwoordelijkheid van de zorgsector alleen. Ook de samenleving moet zich anders durven organiseren, op mensenmaat, dus ook op maat van mensen met dementie.

Door hoe we onze zorg organiseren, geven we mensen met dementie vandaag het gevoel dat ze ons tot last zijn. De zorg heeft het al zwaar genoeg zo, zonder de golf van mensen met dementie die er de komende jaren aankomt (1 op 5 van ons zal met dementie geconfronteerd worden, pro memorie.) Voldoen mensen met dementie dan niet meer aan de voorwaarden om zorg te ontvangen? Het beeld dat we tonen van mensen met dementie, geeft hen alvast het gevoel dat ze “op tijd weg moeten om hun kinderen en samenleving niet langer te belasten”. Die angst is soms erger dan de diagnose dementie te krijgen.

Euthanasie bij mensen met dementie wordt door onze huidige manier van kijken bovendien te snel herleid tot het stellen van een diagnose en het aanvaarden van de gevolgen. Wetgevers staan klaar om op basis van lijstjes uw situatie te beoordelen. “Zijn alle vakjes afgevinkt? Dan zijn we het erover eens dat uw leven geen leven meer is”. De checklist-aanpak staat haaks op hoe ik zorg zie: vertrekkend vanuit levenskwaliteit en vanuit het perspectief van de persoon met dementie: “Wat kunnen we voor u doen, zodat u in uw situatie kwaliteitsvol kan leven?”

Zorg is in basis een gemeenschapsgebeuren. Het is veel meer dan het uitvoeren van een behandeling op basis van een gestelde diagnose. We mogen de vraag rond euthanasie nooit herleiden tot een louter medische beslissing, die door politici als krijtlijn voor het schrijven van nieuwe wetten zal worden gebruikt. Net zoals in het abortusdebat moet de kern van het euthanasiedebat nabijheid en authentieke connectie zijn: we laten nooit iemand in de steek. Iedereen die zorg nodig heeft, verlenen we zorg. Wanneer we anders kijken naar mensen met dementie, hen anders waarderen en appreciëren, verandert ook hun eigen perceptie.

En het kan anders. Ik verwijs u graag naar de filmzaal, waar momenteel de documentaire Human Forever loopt. De nu 24-jarige Nederlander Teun Toebes woonde meer dan drie jaar in een woonzorgcentrum tussen mensen met dementie. Van daaruit ondernam hij een reis naar 11 landen en 4 continenten om te bekijken hoe ze op elk van die plekken omgaan met mensen met dementie.

We zien in de film prachtige voorbeelden van kleinschalige en nabije ouderenzorg, waar mensen met dementie levenskwaliteit ervaren, geen angstremmers of antidepressiva nemen, en zelf op hun laatste momenten nog de kwaliteit van menselijke nabijheid mogen ervaren.

Dit opiniestuk verscheen eerder op Knack.be.

​​
​