Vrouwen met endometriose worden niet gehoord

Brussel, 2 oktober 2024 – Endometriosepatiëntes moeten vaak een lange weg afleggen om een diagnose én de juiste zorg te krijgen. Een grootschalige studie van CM Gezondheidsfonds toont dat de aandoening en de bijbehorende zoektocht een impact heeft op de gezondheid en het budget van vrouwen. Vrouwen in een precaire sociaaleconomische situatie hebben volgens het onderzoek ook minder toegang tot endometriosezorg. Onrustwekkend, gezien één vrouw op tien te maken krijgt met de ziekte.

'Het wordt als normaal beschouwd dat vrouwen pijn hebben als ze ongesteld zijn. Een meisje dat voor het eerst ongesteld wordt, krijgt meteen de boodschap dat pijn erbij hoort. De eerste signalen van endometriose worden zo vaak weggewuifd', zegt CM-voorzitter Luc Van Gorp. 'Dat zou niet mogen.'

De studiedienst van CM Gezondheidsfonds onderzocht voor het eerst hoe de zorg voor patiënten met endometriose eruitziet in ons land, vanuit het perspectief van de patiëntes. De conclusie is weinig opbeurend: het duurt te lang eerdat vrouwen met endometriose de juiste zorg krijgen, hierdoor verslechtert hun gezondheidstoestand, moeten ze meer beroep doen op zorg en aanzienlijke kosten zelf dragen. Bovendien ontbreken financiële beschermingsmechanismen. Dat terwijl 10 procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd getroffen wordt¹.

Zwerftocht langs zorgverleners

'We merken dat endometriosepatiëntes lang moeten zoeken naar de juiste zorgverleners én verschillende soorten zorgverleners raadplegen', zegt Van Gorp.

Driekwart van de vrouwen met endometriose bezocht een of meerdere gynaecologen in 2022, voor gemiddeld vier consulten. Van de vrouwen uit de algemene bevolking ging amper 40 procent naar de gynaecoloog, voor gemiddeld twee consulten.

Vrouwen met bevestigde endometriose gedetecteerd in 2022 zien gemiddeld vijf verschillende gynaecologen over en periode van drie jaar. Voor vijf procent van hen loopt dat zelf op tot twaalf gynaecologen – daar waar de meerderheid van de vrouwen steeds naar dezelfde gynaecoloog terugkeert. 'Dat doet ons vermoeden dat de diagnose niet snel genoeg gesteld wordt, en dat de symptomen van patiëntes pas na een uitputtende zwerftocht van de ene arts naar de andere serieus worden genomen', aldus van Gorp.

Daarnaast zien we dat vrouwen met endometriose ook meer beroep doen op andere specialisten zoals anesthesisten, chirurgen, gastro-enterologen, urologen, maar ook verpleegsters, kinesisten en psychologen. Ook vroedvrouwen en seksuologen kunnen betrokken zijn in hun zorgtraject.

Van Gorp: 'Endometriose is geen ziekte die door één type arts kan worden genezen, maar vraagt samenwerking tussen een grote groep zorgprofessionals. Multidisciplinaire endometrioseklinieken zijn eigenlijk een must voor een goede begeleiding.'

Zorgwekkend is ook het geneesmiddelengebruik van vrouwen met endometriose. 34 procent van de vrouwen met endometriose gebruikte in 2022 opioïden, een sterke en verslavende vorm van pijnmedicatie. Dat is bijna 2,5 keer meer dan het gebruik bij andere vrouwen. Ook het gebruik van ontstekingsremmers en andere pijnstillers is opvallend hoger.

Vaker kinderloos

We weten uit eerder onderzoek dat vrouwen met endometriose makkelijker een diagnose krijgen wanneer ze een onvervulde kinderwens hebben door vruchtbaarheidsproblemen. Het symptoom ‘pijn’ op zich leidt echter veel minder tot een diagnose van endometriose. 'Vruchtbaarheidsproblemen worden maatschappelijk als een ‘probleem’ gezien waar iets aan gedaan moet worden. Menstruatiepijn bij vrouwen niet, die wordt genormaliseerd', aldus Van Gorp.

De studie toont ook de relatie tussen endometriose en de gezinssamenstelling. 71 procent van de vrouwen met endometriose is kinderloos, tegenover 66 procent van de vrouwen in het algemeen. Daarnaast valt het ook op dat het aantal vrouwen met endometriose dat twee of meer kinderen heeft, laag is: slechts 13 procent van hen heeft twee of meer kinderen, tegenover 20 procent van de vrouwen in het algemeen.

Vrouwen met endometriose maken logischerwijs ook vaker gebruik van medisch begeleide voortplanting. 19 procent deed tussen 2017 en 2023 beroep op kunstmatige inseminatie of in-vitrofertilisatie, tegenover 3 procent van de andere vrouwen.

Dure ziekte

Vrouwen die kampen met endometriose, betalen gemiddeld 641 euro per jaar uit eigen zak aan gezondheidszorg, tegenover 267 euro per jaar voor andere vrouwen. Bij vrouwen bij wie endometriose bevestigd is in 2022, is dat gemiddeld 1.495 euro in dat jaar. Voor 5 procent van hen zijn de kosten zelfs hoger dan €4.695. Daarnaast zien we dat vrouwen met endometriose ook bijna drie keer meer supplementen betalen, dat heeft wellicht te maken met het feit dat meer dan de helft van de actieve gynaecologen niet-geconventioneerd is. ​

Er bestaat momenteel geen behandeling die endometriose blijvend kan genezen. Endometriose is een chronische ziekte. Veel kosten zoals medicatie, ziekenhuisopname en gynaecologische zorg zijn dan ook weerkerend.

Endometriose heeft ook een impact op het professioneel functioneren van de patiëntes. 25 procent van de vrouwen met endometriose was in 2022 minstens 1 dag arbeidsongeschikt, tegenover 12 procent van de andere vrouwen.

Gezondheidsongelijkheid

Het valt tot slot ook op dat vrouwen in precaire economische omstandigheden ondervertegenwoordigd zijn in de steekproef. 'Daaruit zou je verkeerdelijk kunnen concluderen dat endometriose vaker voorkomt bij een bepaald socio-economisch type vrouw. Vrouwen met endometriose die beroep doen op zorg, zijn over het algemeen vaker iets ouder, niet onbemiddeld, behoren tot de actieve bevolking en hebben een vaste partner. Maar dat is niet omdat endometriose vaker voorkomt bij deze vrouwen. Het toont wel dat wie het sociaal en financieel moeilijker heeft, meer drempels ervaart in de endometriosezorg – zowel financieel als in het zoeken en vinden van de juiste zorg. We vermoeden dus dat vrouwen uit socio-economisch achtergestelde groepen veel minder toegang hebben tot endometriosezorg. Dat baart ons zorgen', zegt Van Gorp.

Hoe verliep de studie?

Het onderzoek kwam als volgt tot stand: CM ging in de data van zijn vrouwelijke leden tussen 12 en 50 jaar (de CM-leden vertegenwoordigen 40 procent van de Belgische bevolking) op zoek naar data die aantoonden welke vrouwen gehospitaliseerd werden voor endometriose, of arbeidsongeschikt waren door endometriose. Aan deze groep werden ook de vrouwen toegevoegd die een MRI-scan van het bekken ondergingen die voorgeschreven werd door een gynaecoloog gespecialiseerd in endometriose, en bij wie dus endometriose werd vermoed. In totaal detecteerden we 4.175 vrouwen met endometriose (bevestigd of vermoed). De data van deze groep vrouwen werd afgezet tegen een controlegroep van vrouwen met dezelfde socio-economische en demografische kenmerken (208.750 vrouwen).

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische aandoening die gekenmerkt wordt door de aanwezigheid van weefsels dat vergelijkbaar is met baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoeder. Endometriose veroorzaakt symptomen zoals pijn tijdens de menstruatie, maar ook tijdens en na de geslachtsgemeenschap, chronische bekkenpijn en onvruchtbaarheid, evenals rugpijn en blaas- of darmproblemen.

¹ Er zijn voor België geen precieze prevalentiecijfers beschikbaar, maar een extrapolatie door het KCE bevestigt deze grootorde: 9,3 procent van de vrouwelijke bevolking tussen 15 en 49 jaar in ons land zou aan endometriose lijden.